[KBS] 심장이 가슴 한가운데 달린 채 태어난 6살 소녀가 큰 수술을 앞두고 누리꾼들로부터 응원과 격려를 받고 있다.

2일(현지날짜) 영국 데일리 메일 온라인판 등 외신에 따르면 러시아에서 태어난 버사비야 버룬(6)의 심장은 가슴 정중앙에 달려 있다.

심장이 갈비뼈 밖으로 튀어나와 있어 윗도리를 살짝 풀면 콩닥거리는 심장을 눈으로 바로 볼 수 있을 정도다.

버사비야의 증상은 '칸트렐 증후군(Pantalogy of Cantrell)'으로 불린다. 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 인해 가슴근육과 갈비뼈에 보호받아야 할 심장이 밖으로 이탈한 질환이다.

신생아 100만명 당 5.5명꼴로 나타나는 희귀병으로 러시아에서는 수술할 수 있는 사람이 없어 홀어머니와 함께 미국으로 건너왔다.

버사비야는 그러나, 기대를 품고 처음으로 찾은 보스턴의 한 병원에서는 수술할 수 없다는 통보를 받았다. 버사비야의 대동맥 혈압이 너무 높아 수술 중 위험한 일이 생길 수 있기 때문이다.

싱글맘인 엄마와 함께 살고 있는 버사비야는 수술의 위험을 조금이라도 줄이기 위해 혈압을 낮추는 약을 복용하고 있다.


‘100만 명 중 5.5명’ 희귀병 앓는 소녀 위한 모금

버사비야는 한 외신과의 인터뷰에서 "제 심장이 왜 바깥으로 튀어나왔는지 안다"며 "예수님께서 저처럼 특별한 존재를 만들기 원하셨기 때문"이라고 말했다.

버사비야가 좋아하는 것은 예수, 조랑말 그리고 천사 그리기다. 버사비야는 "학교도 갈 수 없고, 발레도 할 수 없어요"라며 "집에서 모든 걸 해야 한다"고 아쉬워했다.

모녀는 최근 수술비를 모으기 위해 온라인상에 기금 모금을 위한 이벤트를 열었다. 현재까지 모인 돈은 약 2만4300달러다.

아래는 버사비야의 기금 모금 웹페이지로 연결되는 주소다.

☞ Bathsheba's Heart

https://www.youcaring.com/medical-fundraiser/bathsheba-s-heart/307730